فيزيون مصر للأخبار:-
* إصابة بشلل في المعدة ..فكيف يأكلون؟
- يتغذون بواسطة أنبوب طول حياتهم دون أكل .
* ماذا يفعلون مع شهيتهم في الأكل ؟
- يعتمدون على حاسة الشم والإستمتاع بالرائحة أو يمضغون الطعام ثم يخرجونه من أفواههم، ولكنها ليست طرقة مفضلة لأنها تثير الرغبة في الأكل طوال اليوم.
* المصابون بمتلازمة إهلرز دانلوس كيف يتحملون الأنبوب عند الاستحمام ؟
- بعد الاستحمام يعانون يومين من الألم.
* المصابون بمتلازمة إهلرز دانلوس كيف ينامون ؟
- يحرصون على عدم الضغط على الأنبوب حتى لا تؤلمهم.
* ما هو سبب الطفح الجلدي عن المصابون بمتلازمة إهلرز دانلوس ؟
- أحيانا يتعرضون لحروق داخلية من الدرجة التالتة بسبب الحرارة المحتبسة في الجسم.
* المصابون بمتلازمة إهلرز دانلوس كيف يتعاملون مع الأنبوب؟
- تعودوا على الألم.
* هل المصابون بمتلازمة إهلرز دانلوس يشربون الماء؟
- يأخذون كافة احتياجاتهم من الماء بواسطة الأنبوب، أو يضعون الماء في أفواههم ثم يخرجونه من أفواههم.
* المصابون بمتلازمة إهلرز دانلوس يعانون من مشكلات في المفاصل؟
- يتعرضون إلى خلع في المفاصل بين 30-40 مرة في اليوم، مما يسبب لهم ألما شديدا. لأن المفاصل تخرج من مكانها قد يحاجون لطبيب ووضع جبيرة ولكن مع مرور الوقت يتعودن على إعادة المفاصل إلى مكانها بأنفسهم.
* هل المرأة المصابة بمتلازمة إهلرز دانلوس تستطيع الإنجاب ؟
- المرأة المصابة بمتلازمة إهلرز دانلوس لا تستطيع الإنجاب لأن ذلك يشكل خطورة على حياتهم وقد يلجأون إلى تبني طفل.
* كيفية تركيب الأنبوب للمصابية بمتلازمة إهلرز دانلوس ؟
- تركيبه صعب لو بجون مخدر، ورغم المخدر يظل الألم لمدة يومين، ويتم تغيير الأنبوب مرة كل ستة أشهر.
